El final de la vida de una persona con una enfermedad terminal o crónica conlleva muchas veces la necesidad de un acompañamiento humanizado de la salud que brinde contención para el paciente y su familia.

Sin embargo, en la Argentina no existe hasta el día de hoy una norma que regularice los cuidados paliativos, algo que se vio muy necesario en tiempos de aislamiento social obligatorio por el covid y que obligó a repensar los últimos momentos de los pacientes, infectados o no, que quedaron aislados de sus seres queridos y sin el vínculo afectivo tan necesario para su recuperación. 

Esto podría cambiar si se llegará a aprobar un proyecto de ley que garantiza el acceso integral a los cuidados paliativos interdisciplinarios de los pacientes crónicos e incurables, cuya condición es irreversible. El texto fue presentado el 26 de noviembre de 2019 por el médico y Senador radical por Jujuy Mario Fiad y, luego de ser girado a las Comisiones de Salud y de Presupuesto y Hacienda del reciento, obtuvo media sanción con modificaciones en Senadores el 15 de octubre de 2020 a partir de un dictamen conjunto con dos proyectos de autoría de la Senadora rionegrina Silvina García Larraburu, del Frente para Todos.

A más de un año y medio de pasar por la Cámara Alta, el proyecto duerme en la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, sin saber si alguna vez será aprobado. Para conocer la situación que atraviesa el país sobre el modelo de atención que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los contratiempos asociados a enfermedades crónicas y terminales, La Prensa dialogó con el Senador Fiad quien se mostró preocupado, pero con expectativas con el proyecto.

-¿Cómo se gestó este proyecto de ley de cuidados paliativos?

-Tuve la sorpresa de saber que en la Argentina solamente un 10% de los pacientes que necesitan de cuidados paliativos están accediendo a ellos. A veces por desconocimiento y muchas veces porque no se han organizado cómo corresponde los recursos humanos técnicos y, también, económicos para poder contar con sistemas de cuidado paliativo en muchos establecimientos de salud. Creo que hay un derecho a recibirlos y ya está consagrado en el Código Civil y Comercial; en la Ley de derechos del paciente; y en los tratados internacionales de Derechos Humanos, con lo cual lo que falta es organizar el sistema, capacitarlo y formar también desde la universidad en atención paliativa.
Hay un gran vacío que creo que esta ley puede suplir. Mi trabajo ha sido ver esa realidad y poder trabajar en ese tema.

DIFERENCIA

-Permitir a la población que accede a la salud pública a obtener cuidados paliativos, ¿sería una diferencia para ellos?

-Sin duda alguna. Esto se refiere a que estos cuidados paliativos puedan proporcionarse cuando ya no hay una indicación terapéutica de cura. Es decir, cuando la medicina ya no puede hacer nada para curar, pero puede hacer mucho para aliviar, acompañar y consolar. Esto es una herramienta fundamental para mejorar la calidad de vida del paciente en ese trecho.

-Pareciera que la enseñanza o percepción de la medicina actual está más centrada en el cuerpo y no en la persona, ¿qué opina al respecto?
-Sacar de la óptica solamente el concepto de enfermedad y poner el concepto de persona. Este tránsito en hacer el proyecto nos ha dado esa óptica, porque siempre tenemos que tener una concepción humanista de la formación médica, en general, y esto es hablar de humanizar la atención del dolor. Por eso nos llama mucho la atención que el proyecto se frene y no avance. Nosotros vamos a hacer todo lo posible para que esto pueda tener piso de ley pronto. Es importante porque muchas veces nos dicen que eso presupuestariamente voy a estar muy oneroso y que no sé si están dadas las condiciones. Acá hay que poner en la balanza muchas cosas, pero también saber que los cuidados paliativos ya están incluidos en el Prestaciones Médicas Obligatorias (PMO). Entonces, si hay una cobertura no es un costo extra el que se le va a dar a las obras sociales ya está incluido en el PMO. Lo que pasa es que sea por desconocimiento; otro por retaceo por parte de las prestadoras; y otro por no contar con los recursos humanos necesarios para cubrir esta prestación. Creo que ese tema tiene mucho desconocimiento a lo largo y a lo ancho del país.

-¿Qué cambios propone el proyecto?

-Creo que, con esta iniciativa, independientemente de aliviar el dolor y de mejorar la calidad de vida del paciente, tiene para destacar que no es solo para pacientes oncológicos o personas mayores. También los cuidados paliativos se pueden necesitar en cualquier momento de la vida porque una afección de estas se puede dar también en personas de corta edad. Por eso digo que existe, en general, una gran desigualdad en el país, pero con muchas inequidades a lo largo y a lo ancho del país y por eso instamos en uno de los artículos el tema de la capacitación, pregrado dentro del currículo universitario, para la capacitación de estas personas como recurso humano. Tenemos que fortalecer la atención primaria en la salud con cuidados paliativos también. Hay muchas tareas qué nos falta avanzar, pero creo que el objetivo es muy loable tiene que primar sobre todo concepto.

- ¿Qué es el P.M.O?

-Son las prestaciones médicas obligatorias que tienen que brindar las obras sociales a sus afiliados. A veces hay voces que dicen que "lo quieren agregar al PMO para incrementar los costos en salud". No es así porque los cuidados paliativos ya están dentro de las prestaciones médicas obligatorias de todo el servicio social y de todas las obras sociales de todas las prepagas. Con lo cual tienen la obligatoriedad de brindar la prestación.

FUTURO CERCANO

-Se estima que para el 2050 el 23% de la población argentina será mayor de 60 años y muchos presentarán enfermedades evolutivas crónicas, ¿esta Ley ayudaría a ese sector?

- Sí, sin duda alguna. Hoy solamente accede un 10% de los pacientes que necesitan cuidados paliativos así que, lógicamente, cuanto más incremente el porcentaje de pacientes potenciales a tener la posibilidad de tener tratamientos paliativos será más necesario este tipo de asistencia.

Por eso necesariamente tenemos que inducir a que exista también una capacitación pre y post grado de profesionales porque esto no es solamente sobre profesionales en la medicina, sino que requiere de una estrategia con atención interdisciplinaria donde el servicio de enfermería y de acompañantes terapéuticos es fundamental y, además, de todo el componente del equipo de salud.
Muchas veces se espera la ley porque es el marco que puede encuadrar ciertas condiciones de obligatoriedad para determinados fines. Pero la acción de políticas públicas es lo que muchas veces nos dan los éxitos necesarios en el objetivo que se plantea una ley. Acá no es tan sólo es importante tener la ley si no después hacer que está se cumpla.

-¿Qué percepción tienen del impacto que tuvo la pandemia y el aislamiento obligatorio en las personas que necesitaban cuidados paliativos?

-Hemos visto tantas cosas que han sucedido como muertes en soledad, el poco respeto a la dignidad y a la autonomía que tenían que tener los pacientes. Ha sido muy dura la pandemia, pero también ha sido un aprendizaje de todo. Uno como persona aprendió, pero también hizo repensar muchas cosas como proyecto de vida y qué es lo que se prioriza en la vida de las personas. Esto ha hecho tener muchos replanteos en la perspectiva de vida.

DESAFIO

-¿Qué impide hoy que el proyecto de ley se sancione en diputados?

-Creo que volviendo a cierta normalidad y espero que pronto las nuevas autoridades de la Comisión de salud de diputados puedan ponerlo como un hecho prioritario. De mi parte, voy a hablar con el nuevo presidente y con la Comisión de salud de diputados como para que lo pongan dentro de los proyectos prioritarios. Lo que pasa es que en esto siempre hay una cuestión política de por medio, no por el proyecto, si no que en el Congreso están las mayorías y las minorías. Nosotros como oposición hoy no es que tenemos todas las mayorías necesarias para poder sacar los proyectos que sean convenientes, sino que también hay muchos otros que se consultan al Ejecutivo y este da la factibilidad o no para que esto tenga curso.
Entonces tenemos que hablar también con el Ejecutivo que nos ayudado mucho también en su momento a la confección original del proyecto de ley y ellos saben de este tramo en que se está para poder conseguir la sanción de la Ley.

-¿Qué expectativa tiene una vez lograda esa sanción en diputados?

-Uno se va llenando de expectativas, pero también quiero agregar que hubo mucha gente que nos ayudó y nos apoyó sustancialmente en el proyecto cómo hacer siempre la ayuda que nos brindó la Asociación Argentina de Medicina y de Cuidados Paliativos; la Federación Médica de Buenos Aires, FEMEBA; y la Organización Panamericana de la Salud. También el Instituto Nacional del Cáncer, las autoridades que estaban en cuidados paliativos, pero no llega a toda la gente y esto a las autoridades de la anterior administración nos ayudaron bastante.

Además, estuvieron asistiéndonos el Observatorio de Salud de la Facultad de derecho de la UBA, a través de la dirección de Marisa Aizenberg. Es decir, hay muchas instituciones que están bregando para que salga esta ley y seguramente una vez que se sancione la vamos a difundir para que se pueda cumplir en los porcentajes que corresponden y que la gente pueda optar por una mejor calidad de vida, por una posibilidad de darle más dignidad a su último tramo de existencia.

Hay que resaltar que se da también desde una óptica, que por ahí no muchas veces está incluida en una ley, que es la interculturalidad porque esto no solo abarca los medicamentos que se le pueda dar al paciente sino también el acompañamiento, el poder aliviar en toda su concepción, inclusive, desde sus creencias religiosas que le da mucho valor.